FIRENZE SI RIACCENDE LA SPERANZA X SOFIA

FIRENZE, Sofia, si riaccende la speranza: autorizzata la seconda infusione

Dopo l’ok del ministro Balduzzi, la lettera da Brescia

FIRENZE - LE ULTIME ore sono state forse le più concitate nella vita della nostra piccola Sofia. Nel buio quasi totale in cui è immersa da quando la malattia le ha rubato anche la vista, più di ogni altra cosa le sono mancate le braccia di mamma e babbo. Dal giorno della diagnosi maledetta è solo qui che Sofia riesce a sentirsi sicura e protetta. Invece, da quando ci siamo gettati nella bagarre mediatica pur di ottenere il completamento delle cure compassionevoli avviate a Brescia lo scorso 10 dicembre, i telefoni di casa non hanno mai smesso di squillare, voci fragorose e sconosciute sono entrate e uscite dalla stanzina di Sofia scombussolandola tutta con flash e riflettori puntati. Tutto intorno al suo corpicino mortificato dalla malattia ci sono stati agitazione, frastuono di suoni e rumori incontrollati, tensione nei nervi di tutti noi. Per la nostra Sofia è stato molto difficile in queste ore riuscire a concentrarsi sulla cara musichina del carillon che di solito la rasserena. Ma la battaglia che io e mio marito abbiamo dovuto combattere non poteva aspettare, a meno che fossimo disposti alla resa nei confronti del mostro leucodistrofico che oltre a portarcela via con sfrontata rapidità, le sta costando infinite sofferenze.
 

PER GIORNI che sono sembrati settimane, il nostro respiro è stato appeso ai contenuti dei comunicati ministeriali che Balduzzi ha fatto piovere sul web o sui giornali, senza prima contattarci di persona. Nebulose, talvolta indecifrabili, le parole del Ministro non ci hanno rassicurato, se mai hanno via via alimentato uno stato di confusione generale nell’opinione pubblica e nelle nostre teste. Poi, alle 19,30 di ieri sera, l’avvocato di Sofia, Giuseppe Conte, che si è impegnato a non lasciarci più la mano nel lungo percorso ad ostacoli che ancora ci aspetta per arrivare al completamento delle cure compassionevoli, ci ha suonato il campanello per consegnarci di persona la lettera arrivata in tempo reale dagli Spedali Civili di Brescia. E con voce educata e commossa ha letto quanto segue: «Con la presente l’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia manifesta la volontà di procedere alla seconda infusione di terapia cellulare per la piccola Sofia De Barros. A tal fine ci si riserva, entro la giornata di domani, di comunicare i tempi e le modalità del ricovero, definendone i necessari e specifici dettagli. Si conferma comunque che il ricovero avverrà in tempi rapidissimi». Ci scambiamo uno sguardo, io e Guido, ci abbracciamo perché da mesi stiamo aspettando questa notizia.

L’avvocato chiarisce però che la guerra non è finita, che abbiamo ottenuto con assoluta certezza solo la seconda infusione e che, legalmente parlando, bisogna ancora sbrogliare alcuni bandoli della matassa burocratica per «tutelare la bambina e garantirle il completamento della terapia senza ulteriori interruzioni».
Intanto però, già da stasera, posso rilassare il volto e accennare un sorriso mentre piego il pigiamino di Sofia e lo ripongo nella valigia che, entro le prossime settantadue ore, porteremo a Brescia con noi. 

Fonte La Nazione